Mam 41 lat, mieszkam we Wrocławiu. Plamki na skórze pojawiły się u mnie około 11-12 roku życia. Miałam je na łydkach, z upływem lat „kropki” zniknęły z łydek, pojawiły się za to na udach i pośladkach. Jakoś nigdy nie zastanawiałam się specjalnie co to za plamki. Tylko raz, kiedy byłam u dobrego dermatologa, w wieku około 20-25 lat, stwierdzono, że może to być rzadka choroba i musiałabym się położyć do szpitala i poddać biopsji skóry. Oczywiście szybko o tym zapomniałam.

Od kiedy pamiętam, miałam problemy na lekcjach WF, na przykład biegi na długie dystanse powodowały u mnie ogromne zmęczenie, ból głowy, czerwone rumieńce na policzkach, które utrzymywały się dość długo, czasem robiło mi się słabo. To samo przy dość wyczerpujących ćwiczeniach fitness. Pamiętam też, że dość często miałam niskie ciśnienie, czasami musiałam kłaść się na chwilę z uniesionymi wyżej nogami, bo czułam, że mogę zemdleć. Pamiętam również, że często bolały mnie nogi, czasami płakałam z bólu po nocach (stwierdzono, że to bóle wzrostowe, potem gorączka reumatyczna). Od dziecka miałam też nawracające owrzodzenia jamy ustnej (afty). Zawsze miałam też problemy z zatokami, zatkanym nosem, spływającą wydzieliną w gardle. Natomiast moje plamki na skórze zawsze reagowały na wysoką temperaturę, kiedy się opalałam zawsze robiły się mocno czerwone i wypukłe, często swędziały.

Jakieś 13 lat temu stwierdzono u mnie zespół jelita drażliwego, czasami boli mnie również żołądek, miewam zgagę lub mdłości. Mniej więcej trzy lata temu moje samopoczucie się pogorszyło, znów zaczęły boleć mnie kości i stawy (najczęściej ramiona i nadgarstki). Moja reumatolog podejrzewała Boreliozę, gdyż wyniki badań w kierunku chorób zapalnych stawów były w porządku. Jednocześnie próbowałam wyjaśnić dziwne swędzenie skóry i pokrzywki. Trafiłam do alergologa, który wykonał testy skórne. Pierwsze testy wyszły negatywnie, dopiero powtórzone po jakimś roku pokazały, że mam uczulenie na sierść kotów i pleśnie. Robiłam też badania wątrobowe czy tarczycy, gdyż świąd skóry pojawia się również przy problemach z tymi organami. Najgorsze jednak były dziwne zawroty głowy, zaburzenia równowagi. Nie mogłam na przykład spać na jednym boku, bo wtedy miałam wrażenie, że spadam z łóżka. Nie mogłam też unosić wysoko głowy, bo to też powodowało, że traciłam równowagę. Miałam robione badanie tomografem komputerowym i rezonansem magnetycznym, badał mnie neurolog i laryngolog, ale żaden nie stwierdził jakichś nieprawidłowości. Zawroty głowy trwały dobry rok, pomogło mi dopiero pewne ćwiczenie a konkretnie manewr Epleya, który stosuje się przy łagodnych położeniowych zawrotach głowy (znalazłam wszystko sama w internecie). Od lekarza ortopedy, któremu powiedziałam o wszystkich swoich objawach, usłyszałam, że może powinnam udać się do psychiatry, że może to objawy nerwicy wegetatywnej. Moje przygody z lekarzami różnych specjalizacji trwały około dwóch lat.

Aż pewnego dnia przyszło olśnienie. Zupełnie nie wiążąc ze sobą faktów, postanowiłam poszukać w internecie zdjęć takich brązowo-różowych plamek jakie sama mam. W ten sposób natrafiłam na termin: Mastocytoza. Znalazłam forum, na którym był link do grupy na Facebooku. Tak właśnie trafiłam do naszej grupy wsparcia. Zaczęłam czytać wszystkie posty i rozmawiać z jedną z adminek, Anią, która kiedy opisałam jej wszystkie swoje objawy, powiedziała, że podejrzewa u mnie mastocytozę. Zasugerowała, żebym zrobiła badanie poziomu tryptazy (u mnie w normie) oraz zrobiła biopsję skóry. W Klinice we Wrocławiu zrobiono mi biopsję w kierunku Mastocytozy (wynik dodatni), po czym skontaktowałam się z Dr Niedoszytko z Kliniki w Gdańsku. Zaproponował abym zgłosiła się do szpitala na badania, między innymi trepanobiopsję szpiku kostnego. Na przyjęcie czekałam około pół roku, a skierowanie wypisał mi lekarz rodzinny. Wszystkie moje wyniki są w normie. Niestety nie udało się pobrać fragmentu kości, na podstawie samego szpiku nie stwierdzono zwiększonej ilości mastocytów w szpiku czy też mastocytów o atypowej budowie. Na tej podstawie stwierdzono mastocytozę skórną, jednakże powinnam wykonać biopsję jelit w kierunku mastocytozy układowej.

Podczas rozmowy z Anią z grupy wsparcia doszłyśmy do wniosku, że najprawdopodobniej przeszłam trzy lub cztery silne reakcje anafilaktyczne (do tej pory nie jestem pewna czy to był wstrząs anafilaktyczny, za każdym razem objawy same się cofały i nigdy nie wylądowałam w szpitalu). Za każdym razem sytuacja miała miejsce w nocy, budziły mnie mdłości, silny ból brzucha, ból głowy, czułam że jest mi bardzo słabo. Następnie miałam silne torsje oraz ostrą biegunkę. Czułam się bardzo dziwnie, towarzyszyło mi uczucie strachu, że to coś bardzo poważnego. Nie byłam w stanie zawołać kogoś z domowników, miałam wrażenie, że balansuję na granicy utraty świadomości. Moje dłonie były jak z drewna, czułam jakby były mocno spuchnięte i przechodziły przez nie prądy, więc nie byłabym w stanie wybrać numeru w telefonie. Było mi bardzo zimno, mimo to byłam zlana potem. Leżałam na podłodze aż po jakichś 40-50 minutach objawy powoli zaczynały ustępować. Kiedy byłam w stanie wstać, zobaczyłam w lustrze, że jestem bardzo blada a usta mam sine. Na drugi dzień nie byłam w stanie iść do pracy, czułam się jak po ciężkiej chorobie. Do siebie dochodziłam jakieś 3-4 dni. Niestety nie jestem w stanie stwierdzić z jakiego powodu miałam tak silną reakcję, czy było to coś co zjadłam czy też może w tym dniu byłam wystawiona na zbyt dużo alergenów (mieszkam w starym domu, w którym jest sporo grzyba i pleśni, mam też w domu kota).

Od czasu badań w gdańskiej Klinice regularnie przyjmuję leki antyhistaminowe (H1) oraz ranigast (H2), który również stabilizuje mastocyty. Czasami przy gorszym samopoczuciu ratuję się diphenhydraminą – lek antyhistaminowy pierwszej generacji (można kupić w Niemczech jako Emesan lub w USA jako Benadryl). Mam też zestaw ratunkowy w przypadku wstrząsu czyli adrenalinę w ampułkostrzykawce (choć Epipen byłby na pewno lepszy) i sterydy w tabletkach. Na szczęście nigdy nie musiałam go użyć.