Ania

Objawy mastocytozy w sumie miałam od dziecka. Pamiętam, że często bolał mnie brzuch, krew z nosa co chwile leciała, miałam problemy z koncentracją i częste zmiany humoru. W wieku 11 lat (rok 1995) po kąpielach pojawiał się na nogach marmurek, po roku na zajęciach sportowych pokrzywka, później pierwsze brązowe kropki na brzuchu, później na udach. Były to pojedyncze kropeczki, nikt nie wiedział co to jest, dopiero biopsja potwierdziła urticarie pigmentose (pokrzywkę barwnikową). Za bardzo nikt się tym nie przejął, zalecono tylko leki antyhistaminowe objawowo. Przez kolejne lata nikt nie zalecił badań specjalistycznych. Kropek ciągle przybywało, coraz częściej zdarzały się bóle brzucha. Najgorsze reakcje miałam zawsze na zimno/wilgoć i stres. Choroba bardzo postąpiła po silnej infekcji dróg moczowych. W 2009 roku pierwszy raz miałam badaną tryptazę oraz biopsję szpiku. Wysypana wtedy byłam już kompletnie wszędzie. Lekarze takiej UP jeszcze nie widzieli. Wyniki były następujące – tryptaza 159, diagnoza smoldering systemic mastocytosis. W roku 2012 miałam silną reakcję na ibuprofen. W 2014 pierwszy wstrząs (nie wiadomo czym do końca spowodowany). Kolejny w 2015 spowodowany aspiryną (125mg), rok później w ciągu 3 dni 2 kolejne wstrząsy spowodowane paracetamolem (2000mg w ciągu 4h). Wstrząsy zawsze zaczynały się objawami grypopodobnymi, bólem głowy i temperaturą. Towarzyszyły im spadki ciśnienia i wysokie tętno. Staram się żyć normalnie, aczkolwiek po przeżytych wstrząsach czuje respekt wobec tej choroby i niektórych rzeczy kategorycznie unikam. Mocno reaguję na salicylany, które są niestety wszędzie (również w kosmetykach, perfumach, środkach czystości). Leki które zażywam na co dzień to – Ranigast, Telfast, Vit D, Vit K, Vit B6 i B12, Ketotifen, Chromolyn Sodium, Prednisolen Ratunkowo – Emesan, Prednisolen i Epipen.