II Konferencja Stowarzyszenia Chorych na Mastocytozę

W dniu 29 czerwca 2019 w Gdańsku odbyła się nasza II Konferencja poświęcona mastocytozie oraz innym chorobom związanym z komórkami tucznymi. W spotkaniu udział wzięły osoby chorujące na mastocytozę oraz rodzice chorych dzieci, w sumie około 30 osób z całej Polski. Gościliśmy również trzech lekarzy, którzy wystąpili z wykładami na temat mastocytozy.

Na początku spotkania Monika Kalisiak – członek Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mastocytozę – opowiedziała w paru zdaniach o prowadzonych przez Stowarzyszenie pracach i co udało się osiągnąć w 2018 i 2019 roku. Przedstawiła stronę internetową powstałą specjalnie z okazji powołania Światowego Dnia Mastocytozy, który przypada 20 października każdego roku. Strona ta zawiera informacje na temat mastocytozy we wszystkich językach Stowarzyszeń z całego świata, które brały udział w pracach nad ustanowieniem dnia mastocytozy oraz powstaniem strony internetowej. Na stronie tej znajdziemy kontakty do stowarzyszeń lub grup wsparcia, jest tam również zakładka naszego polskiego Stowarzyszenia.

http://mastocytosis-mcas.org/

Monika opowiedziała również o przyszłej współpracy z firmą farmaceutyczną Novartis, która zaprosiła przedstawicieli Stowarzyszenia do wspólnych prac nad edukacją lekarzy oraz pacjentów, co pozwoli na lepszą diagnostykę naszej rzadkiej choroby. W planach są m.in. ulotki dla pacjentów oraz profesjonalne materiały dla lekarzy.

Dowiedzieliśmy się również od Moniki o prowadzonych przez firmę Blue Medicines (m.in w Polsce) badaniach klinicznych nad wykorzystaniem leku Blu 285 w mastocytozie agresywnej (ASM), mastocytozie układowej z nowotworem układu krwiotwórczego (SM-AHN) oraz białaczce mastocytarnej (MCL). Nowością okazały się badania kliniczne w USA i Europie prowadzone w kierunku wykorzystania Blu-285 w indolentnej mastocytozie układowej (ISM).

Po wstępie przygotowanym przez Monikę Kalisiak, głos zabrała Pani prof. dr hab. Magdalena Lange. Pani profesor przygotowała dla nas wykład na temat mastocytozy skórnej u dzieci i dorosłych z punktu widzenia dermatologicznego. Odpowiedziała również na pytania uczestników spotkania.

Następnie ze swoim wykładem wystąpił Pan prof. dr hab. Marek Niedoszytko, który przybliżył zebranym Zespół Aktywacji Komórek Tucznych (Mast Cell Activation Syndrome – MCAS) oraz kryteria diagnostyczne. Opowiedział również o grancie jaki otrzymał od Naukowej Fundacji Polfarmy za projekt: „Badania znaczenia procesów epigenetycznych w patogenezie mastocytozy nadzieją na znalezienie nowych możliwości terapeutycznych”.

Jako ostatnia wystąpiła Pani dr hab. Joanna Renke, która przygotowała wykład na temat mastocytozy u dzieci z punktu widzenia immunologicznego. Poruszona była m.in. kwestia szczepień ochronnych dzieci chorujących na mastocytozę. Pani doktor wzięła również udział w dyskusji z uczestnikami spotkania.

Chcielibyśmy bardzo podziękować naszym szanownym prelegentom za interesujące wykłady i merytoryczną dyskusję oraz wszystkim uczestnikom Konferencji za liczny udział. Serdecznie zapraszamy na następną Konferencję w przyszłym roku!

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mastocytozę.

Materiały merytoryczne z konferencji: Problemy pediatryczne w mastocytozie Zespół aktywacji mastocytów

Dodaj komentarz